红细胞生成性原卟啉病可以活多久?

红细胞生成性原卟啉病患者的预期寿命因个体差异而异，通常取决于病情的严重性和治疗响应。

红细胞生成性原卟啉病是一种遗传性卟啉代谢障碍疾病，由于ALA合酶基因突变导致原卟啉不能正常代谢，导致皮肤对日光敏感。

对于无症状或轻度症状的患者，由于病情较轻，不会对生命造成威胁，因此预期寿命可能接近正常人。对于重度患者，由于皮肤对日光高度敏感，反复发作的光敏性皮炎和皮肤癌风险增加，可能缩短寿命。

患者应避免长时间暴露于阳光下，尤其是在中午时分，以减少皮肤损伤的风险。建议使用防晒霜和穿着保护性衣物。