小儿结节性硬化症患者的寿命预期是多久

小儿结节性硬化症的预期寿命因人而异，通常为数月至数十年不等。主要取决于症状的严重性和治疗的及时性与管理。

小儿结节性硬化症是一种遗传性、全身多系统受累的疾病，主要由TSC1或TSC2基因突变引起。

如果患者症状较轻，如仅有轻微的皮肤纤维瘤，没有严重的神经功能障碍，及时发现并接受规范治疗，如使用西罗莫司等靶向药物，可以控制病情，减少并发症，从而延长寿命。如果患者存在严重的神经功能障碍，如癫痫持续状态，或存在多个器官的严重异常，如肾功能衰竭，则预期寿命可能较短。

早期诊断和治疗对于改善小儿结节性硬化症患者的预后至关重要，建议定期进行神经发育评估和相关检查，如头颅MRI，以监测病情变化。